精准守护“罕见”童年，省儿童医院疑难罕见病诊治中心病区启用
省儿童医院 时间： 2026-04-01
3月31日,湖南省儿童医院疑难罕见病诊治中心病区正式启用。医院党委书记、院长共同为病区揭牌,全体在家院领导、相关职能部门负责人及科室医护专家代表出席揭牌仪式,共同见证这一惠及疑难罕见病患儿的重要时刻。
医院党委书记在仪式上指出,疑难罕见病诊治中心病区的设立,是对儿童区域医疗优质资源的深度整合与战略升级,更是落实国家罕见病诊疗保障政策、推动医疗服务从“以疾病为中心”向“以健康为中心”转型的关键举措。医院将儿童疑难罕见病诊疗提升至与常见病同等重要的位置,着力构建“精准诊断、规范治疗、系统康复、长期随访”的全链条诊疗管理模式,切实提升罕见病诊疗水平。
医院院长表示,每一个罕见病患儿,都值得被用心看见、全力守护。医院将以病区启用为契机,全力打造湖南乃至全国儿童疑难罕见病诊疗高地,让“罕见”不再孤单,让希望触手可及。她强调,医院将坚守“敬畏生命、精准施治、人文关怀、全程守护”的核心理念,以顶尖的医疗技术、暖心的医疗服务,为每一位疑难罕见病患儿点亮生命微光,助力他们战胜病魔、健康成长、拥抱美好未来。
儿童疑难罕见病具有发病率低、症状隐匿、病因复杂等特点,临床易出现误诊、漏诊情况,许多患儿家庭往往辗转多地、求医无门,承受着巨大的身心与经济压力。这类疾病不仅严重影响患儿的生长发育、运动及认知功能,部分重症病例更会危及生命,建立专业化、多学科、一站式的精准诊疗体系迫在眉睫。此次疑难罕见病诊治中心病区的启用,整合了全院顶尖医疗资源,搭建起高效诊疗平台,将为三湘大地乃至全国的疑难罕见病患儿筑起一道坚实的生命健康屏障。该病区由该院国内知名儿童神经病学专家领衔组建,核心聚焦儿童疑难罕见病诊疗,涵盖包括糖原累积病、法布雷病、甲基丙二酸血症、戊二酸血症、线粒体脑肌病等代谢性疾病;杜氏肌营养不良、面肩肱型肌营养不良、脊髓性肌萎缩症等神经肌肉疾病;自身免疫性脑炎、多发性硬化、慢性炎性脱髓鞘性多发性神经根神经病、视神经脊髓炎、全身型重症肌无力等免疫相关性神经疾病;以及结节性硬化、Ⅰ型神经纤维瘤病、Prader-Willi综合征、天使综合征、Dravet综合征、Lennox-Gastaut综合征等其他系统疑难罕见疾病,为各类罕见病患儿提供精准诊疗方向。
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