2月10日上午,湖南省儿童医院顺利通过中国血友病诊疗中心建设项目现场评审并正式授牌,成为省内首家儿童“血友病诊疗中心”,标志着医院血友病综合管理迈上新的台阶。

    血友病是一种X连锁隐性遗传罕见病,需要终身治疗,且致残、致死率较高。该病分为血友病A型(缺乏VIII因子)及血友病B型(缺乏IX因子),主要临床表現为出血,如皮肤血肿,鼻、关节、深部肌肉、内脏、颅内出血等,如不及时干预,由于机体凝血功能受限,可能导致出血不止,甚至危及生命。 

    湖南省儿童医院由血液肿瘤科牵头,建立急诊科、重症医学科、康复中心、骨科、口腔科、超声科、检验科、儿童保健所、药学部等多学科团队协作的诊疗模式,对血友病患儿进行综合管理,开展个体化、针对性治疗。同时,医院与爱佑慈善基金会、顺丰公益基金会等爱心机构深入合作,为住院治疗的血友病患儿提供救助,减轻患儿家庭的负担。 

    此次现场评审由中国罕见病联盟牵头,中国医学科学院血液学研究所、中国科学技术大学第一附属医院(安徽省立医院)、南方医科大学南方医院、中南大学湘雅医院、中南大学湘雅医院等国内知名的血友病专家任评审专家。中国罕见病联盟副秘书长,湖南省儿童医院党委书记、副院长,以及医院血液肿瘤科主任、血友病MDT团队代表参加现场评审会。

    会上,省儿童医院党委书记代表医院对专家组一行的到来表示欢迎,介绍了医院血液肿瘤科学科建设以及专家团队情况。专家详细解读了评审规则并通报函审结果并对血友病治疗中心筹建工作及血友病MDT诊疗开展情况进行汇报和点评,提出了多条建设性意见。 

    专家组对医院血友病MDT团队的各项工作给予高度认可,高分顺利通过评审,并现场获得“血友病诊疗中心”授牌。湖南省儿童医院副院长总结致辞,对专家组的认可表示感谢,并对未来血友病诊疗中心的工作提出寄语和展望,要持续提升血友病综合管理能力,为湖湘血友病患儿提供更规范、有效的治疗,更专业、全面的疾病管理和健康指导。