省儿童医院以游戏化干预破解癫痫儿童健康教育困境
湖南省儿童医院 时间： 2026-08-21
我国约有300万癫痫儿童。除疾病本身带来的身体挑战之外,这些孩子往往还承受着不为人知的心理压力——他们可能因为害怕被同学嘲笑而隐瞒病情,可能因为相信“吃药会变傻”而抗拒治疗,也可能在无数个夜晚因为担心发作而难以入眠。这些看不见的负担,同样需要被关注、被回应。
近日,由北京韩红爱心慈善基金会支持的“游戏赋能·陪伴成长”儿童癫痫健康教育服务项目“星光守护·成长同行”癫痫儿童赋能小组活动,在省儿童医院神经内科顺利开展并圆满落幕。为期五天的六场结构化小组活动,以自主研发的《守护小星光》3D桌游工具包为核心载体,为住院癫痫患儿打造了一条“情绪→服药→睡眠→诱因→互助”的递进式赋能路径,系统提升了患儿的疾病认知、情绪管理、自我管理与同伴支持四大核心能力,医生与疗愈师分别参与专题授课,活动累计服务住院癫痫患儿60余人次,覆盖36个家庭。
癫痫是儿童常见慢性病,我国约有300万患儿,普遍面临病耻感高、认知不足、服药依从性低、情绪困扰及同伴关系受损等问题。传统健康教育模式以知识灌输为主,对儿童群体效果有限。为此,省儿童医院院病友服务中心(社工部)联合神经内科,创新采用“医疗游戏+专业服务”双轨模式,自主研发《守护小星光》3D桌游工具包,以星空叙事隐喻大脑活动,将疾病管理知识与社会心理适应融入知识问答、情境模拟、合作任务与情感表达四大模块,帮助患儿在“玩中学、学中悟”中实现知识内化与行为改变。
第一节:认识情绪·勇敢表达——从看见情绪开始
社工以“表情包猜词”破冰游戏迅速拉近距离,随后带领孩子们共同制定小组契约,建立安全、尊重的团体氛围。结合《情绪小怪兽》绘本故事,引导患儿识别患病后“最常有的情绪”与“我希望自己常有的情绪”,借助积分激励机制鼓励表达。“情绪图DIY”环节,孩子们用黏土在大相框中创作情绪表达图,将难以言说的内心感受外化为可视化的艺术作品。从情绪识别、表达到外化,本节帮助患儿在安全接纳的团体中勇敢道出“害怕”“孤单”与“希望”,迈出了与疾病和解的第一步。
第二节:音乐疗愈·倾听与共鸣——在旋律中释放压力
特邀音乐疗愈师团队教授“云朵呼吸法”,帮助患儿建立身体与情绪的联结,随后在音束演奏中引导患儿放松身心。“木鱼绘心·彩绘手工”环节,患儿在木质小鱼胚上自由涂色并书写祝福语,紧张时可拿鱼模仿游水动作辅以呼吸。正念呼吸将飘散的注意力拉回当下,音乐以振动抚慰不安的神经,手绘为情绪找到无声出口,三者叠加帮助患儿掌握了一套随身可用的情绪调节工具。
第三节:稳定能量·按时收星光——建立科学用药观念
专家聚焦“规律服药”主题,系统讲解规律服药的必要性、常见用药误区及漏服处理方法。随后“星云大作战”桌游挑战环节,患儿分组通过投掷骰子、回答问题积累水晶,让用药知识在竞争与合作中深入人心。“规律服药时钟DIY”环节,孩子们将每日服药时间用药瓶元素标注在自制时钟上,将抽象概念转化为具象承诺,从“知道要吃药”稳步走向“愿意按时吃药”。
第四节:充足睡眠·为大脑充电——守护夜间修复时光
专家以“睡眠管理”为主题,科普规律睡眠对癫痫患儿的重要性,重点强调熬夜与作息紊乱的危害。“星云大作战”让患儿在闯关中掌握睡眠与癫痫的关联知识。“糖果枕头DIY”环节,孩子们将柔软布料卷成筒状,填充蓬松棉,两端系紧成糖果造型。一件可触摸、可陪伴的手工作品,将“好好睡觉”的叮咛转化为每晚相拥的温暖陪伴。
第五节:主动防护·做闪光小英雄——构筑日常防护屏障
专家聚焦“光敏防护”主题,详细讲解癫痫主要发作诱因,重点建立光敏防护意识,介绍日常防护技巧。“星云大作战”延续小组竞赛机制巩固防护知识。“遮光草帽DIY”环节,孩子们在社工带领下选择装饰物装点草帽,制作一顶可日常外出佩戴的遮阳帽。从知识科普到实物制作,本节帮助患儿将“主动防护”的理念转化为日常生活中的具体行动,强化了自我管理的主体意识。
第六节:彼此照亮·守护者联盟——凝聚同伴支持力量
在最后一节活动上,医务社工播放励志短片,介绍历史上战胜癫痫的名人案例,引导患儿从现实榜样与历史名人双维度汲取力量。随后开展“星云大作战——心理支持与社会融入”篇游戏挑战。“成长树”环节,孩子们为即将入院的癫痫患儿书写鼓励卡,与活动照片一同张贴在毛毡成长树上,于科室走廊悬挂展示。活动最后,全体患儿集体宣誓,社工颁发“星光守护者”勋章及结业礼品。从回顾成长到为他人点亮星光,本节完成了从“受助者”到“助人者”的身份升华。六场活动见证了每一位“小星光”从沉默到表达、从被动到主动、从孤独到联结的成长轨迹。
游戏从来不只是游戏——当患儿投掷骰子喊出正确的答案,当黏土在掌心被塑造成情绪的样貌,当一顶草帽成为自我管理的起点,我们看到的是一次次微小却坚定的生命突破。以游戏为桥,以陪伴为舟,省儿童医院将继续深耕医疗游戏化服务,用专业与温度守护每一颗“小星光”,让住院生活不只有针头和药片,还有属于孩子的欢笑、伙伴与星光。
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