活动现场

“帕金森病全病程诊疗中心”授牌

2021年4月11日是第25个世界帕金森病日。4月9日,湖南省脑科医院与湖南省帕金森病关爱协会举办“知帕治帕共筑健康”主题宣教活动。

活动现场,医院成立“帕金森病全病程诊疗中心”,为帕金森病患者提供一站式、全方位、全病程诊疗与管理的同时,通过开展帕金森病友趣味运动会、健康宣教、专家答疑、义诊等形式,呼吁民众关注帕金森病、关爱帕金森患者,倡导人们积极参与知帕、防帕、治帕活动。来自省内外的160余位帕金森患者参加了本次主题活动。

相关数据显示,我国有超过300万帕金森病人,65岁以上中老年人发病率为1.7%,患病人数占全球患者总数的三分之一。帕金森病已成为继肿瘤、心脑血管病之后中老年人的“第三杀手”,给患者及家庭带来沉重的经济、心理和生活负担。

长沙望城的黎先生2005年开始出现全身乏力、双手微抖、食欲不振的状况,自行服用一些草药后,症状不仅没有缓解,反而加重。这样拖着直到2013年,50岁他被确诊为帕金森。因疾病和生活的压力,他开始出现抑郁症状。黎先生介绍,当时因为乏力和手抖,失去了劳动能力;儿子又正处于叛逆期,自己根本管不了,他陷入了长期失眠的泥潭无法自拔。疾病和生活的双重压力,导致他觉得自己很没用,人生毫无意义,跟亲朋好友见面总是以泪洗面,曾有多次自杀的冲动。2018年,在湖南省脑科医院,他与神经外科的医护人员进行了深入的交流后,认识到帕金森是可以治疗可以减轻痛苦的;在神经外科和睡眠障碍科医护人员的帮助下,他鼓起勇气接受了脑起搏器手术治疗,“像不会游泳的人跌到水里,在绝望的时候有人拉了我一把。”手术帮他重新树立起生活的希望。

现在,黎先生走路正常、手抖减轻、生活自理,每天可以睡6个多小时,心态也变得外向开朗,找到了一份简单的工作。他的手机里不光有十几个“帕友”微信群,自己还是其中一个康复交流群的群主,他经常跟“帕友”们在微信群里聊天、唱歌,交流沟通,热心帮助有困难的“帕友”,这次特意邀病友来参加“帕友”趣味运动会。

医院神经外科大科主任介绍,帕金森病是一种慢性进展性疾病,患者除了表现为静止性震颤、肌强直、运动迟缓、平衡和姿势障碍等运动症状外,还可能有睡眠障碍、感觉障碍、自主神经功能障碍、认知和精神障碍等。每位患者都需要终身治疗、全程管理,在多学科专业医师的共同指导下,在不同的阶段采用合适的治疗方案,更好地改善症状,提高生活质量。

“帕友”穿衣服扣扣子比赛

在趣味运动会环节,经过现场海选进入决赛的20位帕友,被分成3个不同的小组,分别参加“穿衣扣扣子”“夹乒乓球”“纸上迷宫”等比赛。在与帕友同台竞技的那一刻,大家似乎都已经摆脱掉了帕金森患者的身份。“这是我第二次参加湖南省脑科医院举办的帕友趣味运动会了,医院给我们提供了一个很好的学习交流的平台,希望运动会每年都能开展下去。”帕友李先生高兴地说。

医院神经外科大科主任、神经内科一区主任、神经外科三区主任分别以《帕金森病手术治疗20年》《认识帕金森病的非运动症状》和《帕金森病疗效不佳的治疗策略》为题,为大家进行了健康教育宣讲。

随着老龄化社会的到来,帕金森病患者逐年增多,同时越来越多的临床实践表明,帕金森病有年轻化的趋势,这也意味着帕金森患者的治疗周期加长,康复病程加长。

活动现场,医院院长向医院“帕金森病全病程诊疗中心”授牌。他表示,“让医生的治疗由‘单兵作战’变为‘协同联动’,对疾病进行‘联防联控’,让患者从‘能看上病’变成‘看得好病’和‘方便看病’,为帕金森病患者提供一站式、全方位、全病程的便捷服务。”

据了解,近年来湖南省脑科医院牵头成立湖南省癫痫与帕金森专病联盟、湖南省帕金森防治关爱协会,率先在全省开设首家脑深部电刺激远程调控中心,此次以神经外科、神经内科为主,联合精神心理科、消化内科、医学影像科、康复医学科等相关学科,成立帕金森病全病程诊疗中心,是医院以患者为中心,整合多学科资源,不断改善医疗服务的又一举措。

湖南省脑科医院副院长出席并主持活动,医院神经内外科专家为患者开展了义诊活动和专题答疑。