湖南省卫生健康委对省政协十三届三次会议第0958号提案的答复
湖南省卫生健康委员会 时间：2025-10-31 17:15
湘卫提〔2025〕21号
湖南省卫生健康委对省政协十三届三次会议
第0958号提案的答复
林戈委员：
您在省政协十三届三次会议上提出的《关于开展罕见病患者摸底建档，推进精准保障体系工作的建议》（第0958号提案）收悉。我委高度重视，经认真研究，结合省医保局、省民政厅的会办意见，现答复如下：
一、关于多措并举开展罕见病患者情况摸底的建议。一是健全诊疗协作体系。贯彻《国家卫生健康委办公厅关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》（国卫办医函〔2019〕157号）要求，积极整合全省医疗资源，开展罕见病摸排筛查、诊断、登记、转诊与治疗工作，持续健全“1344”罕见病诊疗管理体系，目前覆盖26家协作网医院和76家儿童罕见病诊疗联盟医院。二是开展专项排查。2023年11月，我委联合省医保局指导省医院协会、省医保研究会等共同设立《湖南省罕见病诊疗与保障调研项目》，通过问卷调查、入户调查、集中调查等方式，完成血友病、MS、DMD等疾病调查工作。三是鼓励患者自行登记。依托各级医疗卫生机构，通过张贴海报、发放宣传资料等方式，引导罕见病患者或家属自行登记相关信息。同时，发挥基层服务网格作用，通过敲门行动、家校联系平台等开展排查，并及时与医疗卫生机构对接，实现信息共享。
二、关于开发罕见病信息化管理服务平台的建议。2024年9月，国家医保局部署推进“1+3+N”（“1”是指国家统一的医保信息平台，“3”是指包括基本医疗保险、大病保险、困难群众医疗救助的基本医疗保障制度体系，“N”是指除基本医疗保障体系外，商业健康保险、慈善捐赠、工会互助等其他保障力量。）的多层次保障体系建设。2024年12月，省医疗保障研究会立项开发《湖南省罕见病患者服务系统》，在患者信息登记的基础上，提供罕见病诊疗、医药服务地图以及提前预约诊疗等服务，并对接国家医保局慈善医疗救助信息服务平台，向患者开放慈善救助等多层次医疗保障，做到数据共享共用。
三、关于推行罕见病患者分类（分级）保障的建议。省医保局在基本医疗保险药品目录框架下，通过基本医保、大病保险、医疗救助三重保障，将戈谢病、庞贝病药品费用纳入保障范围，减轻患者用药负担。同时引导商业保险机构开发保险产品，鼓励企事业单位补充医疗保险，推出普惠型商业健康保险，拓宽保障渠道。对于符合出生缺陷救助项目（先天性结构畸形、功能性出生缺陷、遗传代谢病）救助条件的患者，积极协助其申请中央专项彩票公益金，减轻家庭医疗负担；对于家庭经济困难的罕见病儿童，民政部门表示将加大医疗救助力度，并协调慈善组织等社会力量提供帮扶。
下一步，我委将继续加强与省医保局、省民政厅等部门沟通协调，认真总结罕见病诊疗及管理经验，优化工作机制和政策措施，不断提高罕见病患者医疗服务及保障水平。
感谢您对全省卫生健康工作的关心和支持。
湖南省卫生健康委
2025年6月10日
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