湖南省卫生健康委对省政协十二届三次会议第0423号提案的答复
湖南省卫生健康委员会 时间：2020-08-06 09:11
湖南省卫生健康委对省政协十二届三次会议第0423号提案的答复
汪涵委员：
感谢您对全省卫生健康工作的关心和支持。您提出的《关于我省地中海贫血防治整体策略的提案》收悉。我委高度重视，经认真研究，并结合省财政厅、省医保局等单位的会办意见，现将办理情况答复如下：
地中海贫血（以下简称地贫）是一种严重威胁儿童生命健康的遗传性血液病。国家高度重视地贫防控工作，为减少重型地贫患儿出生，大力提高出生人口素质，自2012年起，原国家卫生计生委在我国部分地贫高发省市启动实施地贫防控试点项目，为试点地区新婚夫妇和计划怀孕夫妇免费提供健康教育、地贫筛查、基因检测和产前诊断等地贫防控服务，我省有2市5县被纳入国家试点，近三年均超额完成国家规定的地贫筛查及地贫诊断任务，取得了很好的工作成效。您提出的5项工作建议，具有很强的针对性，我们很受启发，决定在今后的工作中进行认真地研究和采纳。
一、完善防控体系，加强动态监测
进一步完善以湖南省妇幼保健院等部省直医疗保健机构为龙头，建立涵盖全省的“地中海贫血防控网络”，依托免费婚前医学检查、免费孕前优生健康项目，努力实现地贫的免费筛查和救治。同时重点依托“湖南省出生缺陷协同防治科技重大专项—重型地贫三级防控创新示范研究子项”，通过开展湖南省育龄人群地贫流行病学调查、搭建湖南省出生缺陷防治相关科研平台和建立地贫官方数据统计库等系列措施，进一步提高我省地贫防治和动态监测水平。
二、加强宣教及筛查，阻断重型地贫患儿出生
疾病筛查和健康宣教是地贫防控工作的关键环节。2019年我省共完成地贫筛查1169290人，基因检测人数44877人，对筛查出来的重型地贫胎儿均进行了知情选择医学干预，有效阻断了重型地贫患儿的出生。今后，我们将地贫防控知识宣教纳入到婚前、孕前及孕期的健康学校课程中，进一步提高社会对地贫防控重要性的认识。同时加强对地贫高风险夫妇的追踪管理，宣传地贫相关知识，督促其孕期进行产前诊断，避免重型地贫患儿出生。
三、加强专业人员培训，提高全省地贫防控工作能力
地贫防控队伍建设至关重要。我们将地贫防控列入每年全省妇幼健康服务业务培训的重要内容，组织对各级从事产儿科服务、婚前孕前保健服务及遗传优生咨询工作的医务人员进行系统培训，通过基础专业知识讲解、基本操作技能演练及临床实地进修等方式，全方位提升各级医疗机构地贫防控能力和水平。
四、逐步扩大医保范畴，提高治疗费用报销比例
2017年11月，省人力资源社会保障厅、省财政厅联合印发《湖南省城乡居民基本医疗保险特殊病种门诊管理暂行办法》（湘人社发〔2017〕93号，以下简称《暂行办法》），明确将“地中海贫血”纳入我省城乡居民特殊病种医疗保险基金支付范围，并规定了病种的纳入标准。2019年8月，省医保局、省财政厅、省卫生健康委联合印发《关于进一步完善城乡居民基本医疗保险门诊医疗保障政策的通知》（湘医保发〔2019〕20号），要求各市州合理制定每个特殊病种的年度最高支付限额。下一步，我委将会同医保等部门指导各地重点关注“地中海贫血”的特殊门诊保障问题，根据当地基金情况，科学合理地制定支付限额，更好地保障患者的用药和治疗需求。
五、健全多渠道救助机制，呼吁成立地贫防治专项基金
针对地贫患者实际报销比例不高、个人负担较重的问题，我委将会同省财政厅、省医保局进一步完善城乡居民大病医疗保险和城乡医疗救助制度，争取不断减轻地贫等大病患者的经济负担。同时借助各类媒体的力量加大宣传，鼓励社会各界通过捐赠、志愿者活动、患儿救助等方式积极支持和参与地贫防控公益活动，多渠道筹集救助资金，为急需造血干细胞移植治疗的贫困、重型地贫患者提供人道救助，减轻地贫患者及其家庭负担。
欢迎您继续关心支持我省卫生健康事业的改革与发展，并就正在积极推进的相关工作进行监督和指导。
湖南省卫生健康委
2020年6月18日
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