湘卫建〔2016〕56号A类

胡丽代表：

感谢您对卫生计生工作的关注与支持！你在省人大十二届五次会议上提交了《关于将出生缺陷防控工作纳入湖南省政府为民办实事的建议》（第1736号）。根据建议内容，省人大联工委、省政府办公厅将该建议交由我委主办，省财政厅、省人力资源社会保障厅等部门会办，同时也将该建议作为今年省人大、省政府的重点处理建议。这充分体现了省人大、省政府对出生缺陷防控工作的重视，也体现了您所提建议的价值与分量。

收到该建议后，我委高度重视，认真研究具体内容。该建议切中了我省人口均衡发展中的短板，结合全面两孩政策作出了前瞻性分析。我省是人口大省，也是出生缺陷高发省份，随着全面两孩政策的实施，高龄孕妇剧增，还将大大增加出生缺陷发生风险。该建议通过对我省出生缺陷防控工作的调研分析，提出了完善出生缺陷防控体系，加大防治工作宣传和健康教育力度，加大预防工作经费投入，完善出生缺陷医疗救助机制，将出生缺陷防控工作纳入湖南省政府为民办实事组织评估考核等建议。

为办理好该建议，我委党组书记詹鸣亲自调度部署，专门成立了重点建议办理小组，由委主任张健任组长，副主任易露茜任副组长，委办公室、妇幼健康处、基层卫生处、医政医管处、财务处等为成员单位。制定了办理工作方案，明确了责任和办理要求。易露茜副主任多次组织相关业务处室和专家认真研究建议内容，多次与省财政厅、省人力资源社会保障厅等会办单位进行对接，并就办理思路与您本人进行了交流。5月6日上午，省人大常务委员会副主任李友志带领省人大教科文卫委员会、联工委员会、办公厅等相关负责人就建议办理工作进行了现场督办。5月27日，我委张健主任召开委主任会议研究了出生缺陷防控工作，议定了系列措施，确保落实李友志副主任指示和督办会议精神。

按照建议办理工作流程，现就办理情况答复如下，不妥之处，请予批评指正。

一、关于完善出生缺陷防控体系的问题

（一）率先出台了省政府规章。鉴于我省出生缺陷防控工作的严峻形势，我委高度重视省内的顶层设计，致力于推动此项工作的法制化。2015年初，我委全面启动了《湖南省出生缺陷防治办法》（以下简称《办法》）制订工作，经多次调研、多方论证，数易其稿，2015年11月19日，省政府常务会议审议通过《湖南省出生缺陷防治办法》。截至目前，我省是全国唯一就出生缺陷防治出台政府规章的省份。《办法》自2016年1月1日起正式施行。《办法》包括总则、预防与救治、监督管理、法律责任、附则5个章节35个条款，明确了各级人民政府、相关部门、医疗机构、企事业单位对于出生缺陷防治所应承担的工作职责、重点任务和法律责任，明确了育龄群众享有的权利和义务，《办法》的出台，将全省出生缺陷防治工作纳入了法制化轨道。2015年12月12日，省政府组织召开贯彻落实《办法》工作推进会，对全省出生缺陷防治工作进行了统一安排部署。截至2016年6月底，长沙市、株洲市、湘潭市、衡阳市、邵阳市、岳阳市、常德市、张家界市、郴州市、娄底市、永州市、湘西州人民政府出台了《贯彻落实<湖南省出生缺陷防治办法>实施方案》，成立了出生缺陷防治组织机构，较好地构建了“政府主导、部门协作、社会参与”的出生缺陷防治工作机制。

（二）纳入计划生育目标管理责任制考核。坚持发挥目标考核的“指挥棒”作用，将出生缺陷防治工作纳入全省计划生育目标管理责任制考核，并将出生缺陷防控相关指标作为重要指标纳入了湖南省卫生计生“十三五”规划。

二、关于加大防治工作宣传和健康教育力度的问题

我委积极协调省妇儿工委、民政、妇联、残联等部门，充分利用新婚学校、孕妇学校、人口学校等平台和广播、电视、网络等大众媒体，开展了多形式的出生缺陷防治知识宣传教育活动；制作了《幸福家庭 健康宝宝》等出生缺陷防治纪实片，通过QQ、微信、微博等群众喜闻乐见的方式进行广泛宣传；在全省范围开展了“9.12出生缺陷防治宣传周活动”；组织专家团队深入基层举行了出生缺陷防治大型义诊活动；将《湖南省出生缺陷防治办法》列入了各级党委中心组学习和党校主体班的人口理论学习内容等。此外，我委还单列了60万元用于制作全省出生缺陷防治公益广告、宣传折页和宣传挂图等。通过努力，我省出生缺陷防治宣传教育取得了一定的成绩。

当然，我们也认识到，出生缺陷防治的宣传教育工作不能仅仅依靠以妇幼健康服务机构为主的卫生计生部门，更需要政府各部门、社会各界的积极参与和配合。我们也期待您以及更多的人大代表能积极呼吁其他部门和全社会共同加入出生缺陷防治宣传教育工作。

三、关于加大预防工作经费投入的问题

目前也已取得积极进展，一是依托妇幼保健和计划生育技术服务资源优化整合以及妇幼健康优质服务示范工程的实施，全力推动各级妇幼健康服务机构的标准化、规范化建设。同时，积极争取中央预算内投资妇幼健康服务体系建设项目，逐步建立覆盖14个市州128个县市区（含管理区）的出生缺陷综合防治中心。二是在原有免费婚前医学检查、孕前优生健康检查、叶酸增补等基本公共卫生服务项目的基础上，在30个贫困县实施免费新生儿疾病筛查，在5个县免费实施地中海贫血防控项目，争取到国家财政资金2473万元，并将新生儿苯丙酮尿症治疗纳入了新农合大病报销范畴。三是省财政支持在14个贫困县开展产前筛查补助项目试点工作，投入资金1000万元。四是争取社会资金推进出生缺陷防治工作，今年与中国出生缺陷干预救助基金会签署协议，对贫困地区新生儿开展48种遗传代谢疾病的免费筛查服务，投入资金约1000万元。依托湖南家辉遗传专科医院的高通量基因检测技术在部分农村县开展“健康宝宝”特别行动等。

四、关于完善出生缺陷医疗救助机制的问题

依据《湖南省出生缺陷防治办法》有关规定，我委积极督促各级卫生计生部门协调人力资源社会保障、民政、残联、红十字会等有关部门和医疗卫生机构逐步完善出生缺陷医疗救助机制，为出生缺陷儿治疗和早期康复训练提供便利条件，并纳入基本医疗保险报销范围等。同时，依托中国出生缺陷干预救助基金会对确诊为遗传代谢疾病的贫困患儿每人提供3000-10000元的救助金。截至2016年4月底，我省已有42名患儿获得了救助。

五、下一步工作举措

为进一步落实省人大重点建议督办意见，根据委主任会议工作要求，将从如下几方面深化相关工作。

（一）加大领导力度。我委已决定成立出生缺陷防治领导小组，由张健主任任组长，易露茜副主任、龙开超副主任任副组长，各相关处室负责人为成员。同时，积极协调省政府建立部门协调会议机制，进一步强化组织领导和部门协调，进一步推动各级政府落实出生缺陷综合防治目标责任制。

（二）加大宣传力度。我委将积极协调省委宣传部，在全省开展《湖南省出生缺陷防治办法》系列宣传活动。充分运用各种新闻媒体和信息传播渠道，加大《办法》的宣传力度，积极营造领导重视、社会关注、群众积极参与的良好社会氛围。依托“9. 12出生缺陷防控日”，与省妇联、残联联合开展“出生缺陷防治宣传周”系列活动，针对群众开展科普宣教，针对患者开展义务诊疗，针对医务人员开展技能竞赛，针对孕妇通过孕妇学校开展出生缺陷防治知识讲座等。制作出生缺陷防治公益广告，通过各类媒体开展群众喜闻乐见的广告宣传。积极开展慈善公益活动，扩大对出生缺陷防治工作的宣传影响。  

（三）加大督查力度。一是积极协调省政府法制办和省人大教科文卫委，对相关部门和各市州贯彻落实《湖南省出生缺陷防治办法》情况进行专项督查，对贯彻落实不到位的市州进行通报、约谈。二是组织开展全省人类辅助生殖技术服务专项执法检查活动，加强对开展人类辅助生殖技术服务机构的监督管理。三是将出生缺陷防治工作纳入全省计划生育目标管理责任制考核。

（四）加大科研力度。我委将设立“湖南省出生缺陷流行病学调查”重点科研项目。同时，依托省妇幼保健院和省儿童医院成立“湖南省出生缺陷综合防控中心”和“湖南省缺陷患儿救治中心”，提高全省出生缺陷防治能力，提高患儿医疗保障水平，减少儿童残疾。加强出生缺陷防控适宜技术的研发、转化和推广。

（五）加大投入力度。我委正在积极协调省人力资源社会保障厅（省绩效办）和省财政厅，力争设立出生缺陷综合防治重大专项并纳入省委、省政府2017年全省重点民生实事项目。拟通过项目实施，积极推进出生缺陷防治体系建设，健全覆盖全省的出生缺陷监测网络，建立全省出生缺陷防治平台，加强技术人才队伍建设。整合项目资源，形成有湖南特色的出生缺陷三级防治服务包，逐步建立覆盖城乡和涵盖孕前、孕期、新生儿各阶段的出生缺陷防治服务制度，全面落实三级预防措施，努力提高出生人口素质。同时，协调省发改委调整落实妇幼卫生医疗服务收费

标准，提高相关医疗保健机构和医务人员工作积极性，确保工作措施落实。

欢迎您继续关心支持我省卫生计生事业的改革与发展，并就正在积极推进的相关工作进行监督和指导。

联系单位：省卫生计生委妇幼健康处

联系电话：0731-84822145

                            湖南省卫生计生委

                             2016年6月24日

抄送：省人大常委会联工委（2），省政府办公厅（2），益阳市人大常委

会（1）。